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[图文]孩子啊,我拿什么拯救你

[日期:2008-05-06] 来源:顺昌县妇联  作者:邱淑娥 [字体: ]

 


      顺昌县岚下乡东坑村,距离县城六十多公里的小山村,我的家就住在这个山窝里,平时一家人勤劳苦干,省吃俭用,靠山吃山,家里十几亩竹山还种了3亩田,日子虽苦但生活也可以过。2005年我和本村农民张瑞兵结婚,一年多后,在全家人的期盼等待中迎来了一个小生命,刚出生的孩子非常可爱,胖乎乎的小脸,体重 7 斤多,家里为他取了个张嘉乐的名字,希望他健康快乐,全家都沉醉在幸福的喜悦之中。正当一家人还沉浸在亲戚朋友的探望、祝贺的喜悦中,一个电话把我们从幸福的天堂打进了痛苦的地狱——福州妇幼保健院小儿筛查组打来电话怀疑我儿子患了苯丙酮尿症,叫我立即带着小孩到县医院做足底采血化验再确诊,省妇幼已经通知了县医院。
      这怎么可能呢?孩子刚出生不到十天呀,这么漂亮活泼的孩子怎么可能患病呢?而且是从来连听都没有听说过的苯丙酮尿症,孩子一双水灵灵的眼睛正望着我,小嘴不停的咧开笑呢,我怎么也不相信,这从天而降的灾难会落在一个无辜孩子身上,这也太残忍了啊!上苍如果有眼就不应该啊!第二天,我和丈夫抱着孩子不顾家人的反对和外人对我们的胡乱猜测,做了足底采血化验,我们心里仍然抱着一丝希望——希望诊断是错误的。
      等待的三天在焦虑、痛苦、担心中煎熬,真正体验到什么是度日如年。三天过去了,家里的电话又响起,当时每个的的心都提了起来,心里都在默默祈祷着诊断是错误的,医生给我们的消息是当头一棒——孩子患上了苯丙酮尿症已确诊无误,通知我们立即带孩子去上海新华医院治疗;立即停止对孩子的母乳喂养,因为这种病不能吃含蛋白质的食物,不能吃母乳,改喝米汤。
      我们东拼西凑怀着一线希望去上海了检查治疗,医生说:初步估计要三万元钱。为了孩子我们夫妻到处借钱,一个村子几十户人家,能借的都借过去了,总算凑了些钱,匆匆赶往上海。到了上海新华医院找叶军主任,我们才彻底了解苯丙酮尿症的病。它是一种先天遗传病,人体含有苯丙胺酸,正常人体内是20——120,多余的会在体内代谢掉,患有苯丙酮尿症的人没法代谢掉,一直储存在体内,张嘉乐当时体内苯丙胺酸高达1000多,是正常人的10倍,苯丙胺酸超标后,会导致尿液有一种鼠尿味、头发黄,影响小儿脑部发育导致不会讲话,不会走路,痴呆,严重者致命。
      叶军主任给孩子做了足底采血、脖子采血化验,看着刚出生的小孩遭受这些痛苦,我心如刀割,恨不能替孩子去遭罪,我只有哭,可是不治疗后果更可怕,在医院反反复复一次次检查、吃药、再检查PH4浓度就是降不下来。没有办法达到正常人的指数,家乡的人都在议论纷纷,不知情还在妄加猜测,有些人劝我们干脆把孩子放在医院,孤儿院门口,或且打一针让它走掉,这也太残忍了,我们是他的父母啊,骨肉亲情怎么让我们就这样割舍,无论如何我们也要尽自己最大能力去救他。医生说如果积极治疗完全可以治愈,苯丙胺酸患儿需要吃一种特殊的奶粉长大,越早越好,或者吃一种叫BH4的药,长期服用直至18岁脑部发育为止,用量按体重比例服,每公斤一片,一片药在上海新华医院买要10元,找广州的销售商买也要8.8元。孩子现在已经一周七,体重15公斤,每天光吃药就要一百多块钱。药量随体重增长而增加,如果长到十几岁,几十公斤,每天的药费就要几百元,一个月就要一万多,医生说要一直吃到十八岁,大脑发育成熟才能停止服药,治疗这种病需要上百万元。这个数字对我们一个农村的家庭简直就是天文数字,一家人就不吃不喝一年下来也攒不了几个钱,我们刚结婚本来就没有积蓄,生小孩和去上海治疗的几千元钱都是公公婆婆省吃俭用和亲戚朋友借的。
      为了给孩子看病已经花了4万多, 家里已经一贫如洗,而且欠下了3万多元的债。现在我们只好去打工,一边打工一边为孩子治病,夫妻两打工一个月的收入也就一千多元,孩子一个月光吃药就要三千多,更不用说做其他检查、吃营养了,家里就3亩田和十几亩山,本来生活苦做苦吃也能维持,为孩子治病家里唯一可以有收入的竹山的竹子都砍了卖了,就连我父亲在发生车祸时把身上仅有的600元医药费都给了孩子买药,一家人想来想去再也没有办法了,现在真的不知道怎么办?我经常哭,哭也了解决不了问题啊,而且随着体重的增长药量加大,费用就越来越大。
      最近医院又通知我们要带孩子去上海做检查,本来半年要去一次,因为没钱快两年了我们一次都没有去,不是不想为孩子治病,我们实在拿不出钱来为他治病, 我们也曾经多次想给他停止服药,不管他以后会变成怎么样,傻了,痴呆了我们都一样爱他,当看到一个完全健康可爱的孩子时听到他叫爸爸妈妈,调皮时被骂会说不敢了,唱着你听不懂的歌,听着音乐会闹着要跳舞……一个活泼伶俐的孩子怎么忍心看着他一天天变傻变痴呆了?我们实在不忍心放弃,可是我们又无力为他承担越来越重的昂贵药费,我们愧当他的父母啊!无奈、心疼、愧疚时时折磨着我,我恳请媒体帮助呼吁,希望社会好心的人给孩子一点帮助,帮助他度过这个难关,让他将来能像正常人一样生活,让他将来不为社会带来麻烦,成为对社会有用的人这就是我最大的愿望。
 
 
                                      顺昌县岚下乡东坑村村民   谢玉凤
                                                   2008年4月25日

                      爱心捐助倡议书

      张嘉乐,一个希望快乐健康的名字,一个年仅一周七、聪明伶俐、天真活泼的小男孩,一个本应拥有欢乐童年的孩子,厄运却在他出生不到十天就降临了:福建省妇幼保健院幼儿筛查组筛查并经县医院足底采血化验确诊他患了苯丙酮尿症。这是一种先天性遗传病,当人体内苯丙胺酸超标后(当时嘉乐体内苯丙胺酸高达1000多,是正常人的10倍),会影响小儿脑部发育导致不会讲话,不会走路,痴呆,严重者致命。
      为了使这幼小的生命不过早地凋谢,小嘉乐的父母——一对来自距县城六十多公里的岚下乡东坑村的农村夫妇,一个仅靠种田种毛竹过日子的普通家庭,怀揣着家里的积蓄和亲朋好友借的钱,踏上了上海新华医院的寻医路。可万万没想到的是,这条寻医路是如此的漫长和沉重。据医生说该病如果积极治疗完全可以控制,但患儿需要吃一种叫BH4的药,长期服用直至18岁脑部发育成熟为止。药量按体重比例服,每公斤一片,一片药价格为10元左右,共计需要上百万元。到目前,夫妻俩为了给孩子看病已经花了4万多元,欠下了3万多元的债务。夫妻俩没日没夜地拼命打工挣钱,但面对如此昂贵的药费,常常是以泪洗面、一筹莫展……也曾想过放弃,但一看到目前智力正常的孩子会甜甜地叫爸爸妈妈,调皮被骂时会乖巧地说不敢了,开心时会唱着你听不懂的歌,听着音乐会跳着自创的舞蹈……又不忍心放弃,不忍心看着他一天天变傻变痴呆。
      可怜天下父母心!朋友们,扶危济困是中华民族的传统美德,让我们伸出援助之手,捐出一日的工资,或省下一天的零花钱,帮助小嘉乐健康快乐地成长吧!

      捐款时间:集中捐款截止5月30日;后期捐款时间不限。
      捐款地点:县妇联。
      联系电话:7835721、   7832722                                           

                                           顺昌县妇联 
                                           2008年5月6日
 
 

 

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